« Tout à coup, les histoires étaient simplement là...

Les histoires « Le gardien de Charles » et « Le gardien de Merle » ont été imaginées et écrites par notre collègue Michaela Funk. Michaela dirige chez nous le département People & Culture et est mère de trois enfants. Elle travaille chez MIETHKE depuis 2006 et a mené d'innombrables entretiens avec des patientes et patients, des parents, des proches, des neurochirurgiennes et neurochirurgiens et des expertes et experts. Elle est toujours proche et encore aujourd'hui profondément émue par les expériences de tous les patientes et patients atteints d'hydrocéphalie.

« Les histoires de Merle, Charles et Antoine étaient tout simplement là et il suffisait de les écrire. Je ne suis pas auteure - j'ai donc montré les histoires à d'autres et toute une équipe a fini par apporter leurs idées et leurs précisions. Au final, ce n'est plus seulement « mon » histoire. C'est la NÔTRE », dit Michaela lorsqu'on lui demande d'où elle vient. « Ah oui... et j'aime écrire, tout simplement », ajoute-t-elle en riant. 

L'idée derrière les livres ? Merle, Charles et Antoine doivent avant tout permettre aux enfants de mieux comprendre l'hydrocéphalie et les événements qui l'entourent, de découvrir leurs peurs, de pouvoir peut-être en parler et de les encourager à poser des questions. L'hydrocéphalie est encore une maladie relativement peu connue et, d'une certaine manière, invisible pour « le monde extérieur ». Pour les personnes concernées, elle est pourtant omniprésente, très individuelle et souvent très marquante dans la vie. Merle, Charles et Antoine réunissent un grand nombre de personnes, de questions et de connaissances que Michaela a rencontrées au cours de ses années chez MIETHKE.