Le gardien de Charles
Le gardien de Charles
L'histoire continue
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Charles ne va pas très bien. Au lieu de partir en colonie de vacances avec Merle et Antoine, il doit se faire opérer. Antoine a une idée brillante pour qu'ils puissent malgré tout faire de l'été une expérience commune.
Après « Le gardien de Merle », l'histoire des trois amis se poursuit avec cette histoire qui traite des maladies rares chez les enfants, de séjour à l'hôpital, de l’importance des connaissances des patients et de la vie avec un shunt.
Nos héroïnes et héros
CHARLES, MERLE, ANTOINE & MIETTE
Merle
La pétillante héroïne du tome 1.
Merle est joyeuse, spontanée, sauvage et pleine d'imagination. Son ami Antoine l'admire particulièrement pour son courage et la légèreté avec laquelle elle affronte les situations difficiles, y compris son hydrocéphalie.
Charles
Le sportif en forme et le grand ami.
Charles est un peu plus âgé que Merle et Antoine, et tous deux l'aiment pour son calme et sa force. Charles est un sportif et ne se laisse guère freiner par son hydrocéphalie, ni par le fait qu'il se déplace en fauteuil roulant à cause d'une maladie appelée spina bifida.
Antoine
Le scientifique intelligent au grand cœur.
Antoine veut tout savoir et tout comprendre avec précision. La plupart du temps, ses idées sont déjà un véritable plan. Antoine est attentif, observateur et veut toujours que ses amis aillent bien. Tout ce qu'Antoine entreprend fonctionne - Merle et Charles peuvent s'y fier.
Miette
Le suricate - un compagnon adorable.
Les suricates sont les animaux préférés de Merle et Antoine. Ils ont même parrainé un suricate au zoo - il s'appelle « Miette ». Tout comme le doudou qu'Antoine offrira à Merle plus tard lorsqu'elle sera hospitalisée pour son hydrocéphalie. Depuis, Miette accompagne Merle, Antoine et Charles partout.
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FAQ Le gardien de Charles
LES RÉPONSES D'ANTOINE AUX QUESTIONS FRÉQUEMMENT POSÉES
L'histoire est écrite pour tous les enfants concernés et les personnes de leur entourage immédiat qui s'intéressent au thème de l'hydrocéphalie et du spina-bifida chez les enfants. Des maladies rares comme celles-ci, dont on parle peu au quotidien, ont besoin de plus d'attention pour que même les plus jeunes patientes et patients comprennent mieux et surtout : soient mieux compris !
L'histoire « Le gardien de Charles » raconte les défis liés à l'hydrocéphalie et au spina-bifida et les différences de vécu de ces maladies rares. Le livre est très coloré et comporte de jolis détails qui invitent à se plonger dans le monde coloré des protagonistes et à aborder les défis que peuvent représenter l'hydrocéphalie et le spina bifida de manière presque ludique. Le livre pour enfants encourage les plus petits à être curieux et à poser des questions.
« Le gardien de Charles » parle également de la diversité, de l'importance de l'écoute et de l'amitié, de l'attention et de la compréhension de ce qui se passe dans son propre corps. Nous avons tous besoin de soutien parfois. Nous avons tous besoin d'amis. Et nous sommes tous différents, et ce n'est pas seulement ok, c'est aussi très précieux et complémentaire.
Un « gardien » - ou une valve - est utilisé dans le traitement de l'hydrocéphalie pour réguler la quantité de liquide céphalorachidien excédentaire qui est drainée. Dans nos livres pour enfants, nous appelons affectueusement la valve « gardien », car elle veille comme un gardien à ce qu'il n'y ait pas trop ou pas assez de liquide céphalorachidien évacué. Certaines valves sont aujourd'hui déjà très bien réglables de l'extérieur, ce qui permet de modifier ultérieurement la quantité de liquide céphalorachidien qui doit être évacuée. Cela peut être important si l'hydrocéphalie évolue dû à la croissance de l’enfant.
Il existe de nombreuses ressources pour en savoir plus sur l'hydrocéphalie. Par exemple, sur les pages web de MIETHKE consacrées à l'hydrocéphalie.
Les organisations nationales de patients, qui proposent également des échanges, des séminaires, des témoignages et bien d'autres choses encore, sont également un très bon point de contact. En Allemagne, nous recommandons de s'adresser à l'Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH), où l'on trouve de nombreuses informations sur les maladies rares, les possibilités de traitement et un soutien supplémentaire. Il vaut la peine de chercher de telles organisations dans son propre pays.
Pour ceux qui souhaitent obtenir des informations techniques et scientifiques sur notre technique de valve, nous recommandons le MIETHKE Journal.
