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YOUR HYDROCEPHALUS, AS INDIVIDUAL AS YOU ARE

Your hydrocephalus is as unique as you are. With this campaign we want to give hydrocephalus a face, or better: several faces. Because hydrocephalus and with it the lives of people affected are as different and individual as they are. And every story is worth being told and heard.

With our photo generator, you can participate in the campaign in three simple steps: Upload your image, personalize it with a statement, download the finished image and share it with your friends, family and community.

Let's raise awareness about hydrocephalus together.

HOW TO CREATE YOUR OWN campaign photo

Step #1

Show us who you are!

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  • Upload a photo of yourself that fits to your story.
  • YYou can customize the image section in the tool.

 

Step #2

Choose your personal statement.

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  • Choose the statement that's right for you. It will appear on your #MyHCandME photo.
  • If you like, you can add a short message, which will appear together with your photo in the gallery.

     

Stept #3

Share your photo.

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  • After your approval, we will publish your campaign photo in our gallery.
  • You will receive your personal photo by mail, so you can share it on your social channels.

 

Photo generator

Upload a photo of yourself that fits your story. You can customize the image section in the tool.

Max. File size: 7 MB Supported file formats: .bmp, .gif, .jpg, .png Note: If you are under 16 years of age, your participation is unfortunately not possible.
The photo must not violate existing legal regulations or morality. In such cases we reserve the right not to publish the photo. If you have any questions, feel free to contact us.
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Age (min. 16 years)
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Are you happy with your photo and text?
After you upload your information and confirm your email, we will manually check your photo. Please be patient. After the check, your photo will appear in the community gallery with your personal message. In the confirmation email you will find the link to download your photo. Share your #MyHCandME photo on your social media channels, comment and react to other participants' posts and create more awareness for hydrocephalus.

Here you can find our current Privacy Policy Declaration.

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The release can be revoked at any time by mail.

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STORIES

What does your life with hydrocephalus look like? Here, our participants tell their very personal story with their hydrocephalus, their moments of courage and difficult phases. Honestly and freely.

 

 

 

 

Jasmin, 30 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."
"Ich bin Jay, 30 Jahre alt & leide unter der Krankheit iiH. Seit einem Monat, trage ich den Mblue + & demnächst soll der Mscio mit einziehen. Der Weg ist schwer & holprig, aber mit der Liebe meines Lebens, Laura, schaffe ich jede noch so schweren Weg. Hinfallen darf man, aufgeben ist nie eine Option! Viel Kraft an alle Mitkämpfer"
Christin, 39 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."
"Mein Hydrocephalus war 18 Jahre unerkannt! Als die Erkrankung lebensbedrohlich wurde und die Schmerzen unerträglich, fand man endlich die Ursache, bis dahin war mein Leben ein einziger Kampf! Mit den Folgen der späten Diagnose, vor allem mit oft starken Kopfschmerzen und geringer Belastbarkeit kämpfe ich bis heute jeden Tag!"
Katrin, 49 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."
Nina, 32 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."
"Ich war von heute auf morgen ein Pflege Fall bin ständig gestürzt, konnte kaum noch gehen erstrecht keine Treppen laufen, Diagnose Hydrocephalus hat mein Leben von 0 auf 100 auf den Kopf gestellt."
Philippa, 37 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."
"I was diagnosed with Hydrocephalus as a young baby after being born with a very rare condition. It has made me a very positive, determined person because I know how short life can be - I'm currently learning to fly (with the Miethke shunt in my skull) and I love it! The message on the aeroplane reads "Still Running"."
Hans Ulrich, 63 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."
"Meine grosse Leidenschaft Radfahren!!! Mit dem Hydrocephalus jeder Tag anders einmal gut drauf am nächsten Tag wieder nicht gut zum Radfahren! Muss mehr auf meinen Körper hören! „Leistungsfähigkeit???“"
Michelle, 24 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."
"Mann sollte immer darauf hören wenn der Körper dir zeigt was nicht stimmt. Auch wenn man jung ist, kann man eine chronische Krankheit bekommen es kann jeden treffen. Aber damit ist man nicht alleine."
Daniela, 47 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."
"Seit der Shunt OP hat das Leben wieder einen Sinn und ich kann wieder am Leben teilhaben"
Anna-Katharina, 30 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."
"Hallo, Ich habe eine sehr lange Geschichte daher kann ich im allgemeinen nur jedem ans Herz geben, immer weiter zu machen. Es gibt Situationen da ist alles ausgeschöpft und dennoch geht's weiter. Ich leide an Pseudotumor cerebri und habe schon viele Shunt Operationen hinter mir. Wir sind stark! Du bist toll wie du bist!"
Ine, 42 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."
"The main difference when i got my first shunt in my head is that I could re-open my eyes, it felt that my brain slowly started working a bit more and the hope that I had hidden came back on the surface. Every time things go wrong you come back stronger and you just have to keep on fighting... believe and hope..."
Catharina, 35 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."
"Wenn man mit einem Schlag aus dem vorherigen Leben gerissen wird,fängt man an die Dinge mit anderen Augen zu sehen."
Elena, 20 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."
"Als ich mit fünf Jahren die Diagnose Hydrocephalus bekam, hatte ich schon den Kopfumpfang eines Erwachsenen. Ich bin sehr dankbar, dass die beiden folgenden OPs so problemlos verliefen und ich nun ohne Einschränkungen leben kann. Nur Helme oder Mützen von Freunden ausleihen kann ich nicht ;)"
Kristina, 22 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."
"Hydrocephalus ist eine unsichtbare, komplexe und herausfordernde Krankheit. Meinen habe ich aufgrund eines Hirntumors. Seit der Implantation, verstehe ich meinen Körper mehr, achte auf die Zeichen und möchte mich mehr für eine Sichtbarkeit der Krankheit einsetzen! Instagram @kriitna"
Mona, 20 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."
"Ich kann nichts gegen den Hydrocephalus machen. Der einzige Weg ist ihn zu akzeptieren und damit Leben. Aber ich konnte so viel erreichen auch mit Hydrocephalus. Manchmal geht es auch den Berg runter, dann muss ich neue Energie bekommen um wieder nach oben zu kommen."
Christina, 34 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."
"Ein Leben mit Hydrocephalus ist auch dann möglich, wenn er einige Probleme bereitet. Wichtig ist, dass man immer wieder Ziele hat auf die man hinarbeitet."
Fabiano, 25 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."
"Einen Hydocephalus hätte ich nicht gebraucht, aber jetzt habe ich ihn und lebe damit."
Juliane, 24 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."
"Mein Hydrocephalus gehört genau wie meine Spina bifida seit meiner Geburt zu meinem Leben. Der Hydrocephalus schränkt mich kaum ein. Nur der Rollstuhl ist ein Hindernis in vielen Bereichen meines Lebens. Dennoch konnte ich einen Schulabschluss machen und eine Ausbildung absolvieren. Jetzt hoffe ich das es mit einem Job klappt."
Julia, 23 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."
"Die längste Zeit meines Lebens war der Hydrocephalus KEIN Teil von mir. Nach der Diagnose 2012 musste ich erstmal klarkommen. 20 Operationen später fällt es mir an manchen Tagen immer noch schwer, den Hydrocephalus zu akzeptieren. Aber durch die vielen tollen Menschen die mich begleiten bin ich nie alleine."
Celina, 25 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."
"Ich bin stolz auf meinen Körper. Er hat Vieles durchgestanden. Meine Narben zeigen nur, dass ich gesund und dankbar leben darf."
Maria, 33 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."
"Mein Hydrocephalus hat mich gelehrt, weiterzukämpfen, stark zu sein und sich nicht einschränken zu lassen. In allen Situationen steckt auch etwas Positives. Es braucht nur manchmal etwas Zeit, dies zu erkennen. Ich lasse mein Leben nicht vom Hydrocephalus bestimmen. Ich muss nur etwas mehr auf mich selbst achten."
Friederike, 32 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."
"Ich liebe es um die Welt zu reisen"
Carina, 32 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."
"Egal was ist, Hugo gehört zu mir, mal mehr mal weniger. Ich lasse mir von ihm nicht mein Leben bestimmen."
Aileen, 25 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."
"Auch mit Hydrocephalus kann man ein normales, erfülltes & glückliches Leben leben, auch wenn minimale, individuelle Anpassungen notwendig sind. Ich habe tolle Menschen um mich, die mich meine Erkrankung vergessen lassen, aber nicht vergessen, wie einschneidend sie manchmal sein kann. Das ist sehr wichtig."
Susanne, 47 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."
Chantal, 23 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."
"Mit 17 Jahren plötzlich mit der Diagnose Hydrozephalus aus dem Leben gerissen, viele Höhen und Tiefen mitgemacht aber nie aufgegeben. Ich fühle mich gut und schätze das Leben mehr als davor 🫶🏼"
Luca, 18 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."
"Hydrocephalus zu haben, macht einen nicht automatisch anders. Ich habe erst mit 12 Jahren erfahren, dass ich unter einen Hydrocephalus leide. Seit dem hab ich versucht damit umzugehen (auch wenn es mir jetzt noch schwer fällt). Mit der Zeit hab ich aber gelernt, dass man trotzdem genau so ist wie die anderen."
Siti, 48 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."
"Mir wurde gesagt, dass ich schwach bleibe und mit der Schule nicht weit kommen werde. Der liebe Gott hat mich beschützt und unterstützt. Ich liebe meine Freiheit und Unabhängigkeit."
Ivo, 40 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."
"Ich habe Spina Bifida und einen Hydrocephalus von Geburt an. Mir wurde als Kind beigebracht: kein Ballsport, keine Schaukel, kein Karussell. Und irgendwann mal im Alter habe ich dann herausgefunden, dass ich mit dem Hydrocephalus sehr viel mehr machen kann, als ich dachte. Ich war 24 Jahre lang Handbike Profi und mache immer noch viel Sport im Fitnessstudio, gehe zur Krankengymnastik und mache seit drei Jahren noch Arm-Wrestling."
Rahel, 27 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."
"Mein Hydrocephalus ist zur Zeit mein größter Herausforderer. Aber an Herausforderungen kann man schließlich immer wachsen!"
Ole, 17 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."
"Ich habe mit drei Monaten meinen Shunt bekommen. Ich mache hier mit, um anderen Leuten Mut zu machen und anderen Leuten zu zeigen: Ich bin hier und ich bin auch weiterhin hier und kämpfe dafür, dass ich mein Leben leben kann, wie ich leben will."
Mary, 22 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."
"Ich würde schon sagen, dass diese Krankheit, der Hydrocephalus, einfach zu wenig in der Öffentlichkeit zum Vorschein kommt, weil man ihn ja nicht gleich sieht. Es ist einfach immer negativ behaftet, wenn man hört, dass man eine Krankheit hat. Aber ich denke, es kommt darauf an, wie man mit der Krankheit umgeht."

 

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OUR PARTNERSHIP
WITH B. BRAUN

B. Braun and MIETHKE - Together for a better life with hydrocephalus

We have a long and intensive partnership with B. Braun in the field of neurosurgery. We are driven by a common vision: to improve the lives of hydrocephalus patients around the world with innovative solutions.

Our partnership is an exciting combination of B. Braun's nearly 180 years of expertise as one of the world's leading medical device and pharmaceutical companies and our agility as an innovative company and technology leader in gravitation-based shunt technology. 

 

Our strong partner in neurosurgery:

www.bbraun.com