Bettina, 50 Jahre

Bei mir war es der Zufall, der mir gezeigt hat wie mein Leben zukünftig aussieht. Und jetzt kann ich sagen, dass ich stärker geworden bin, mein Leben mehr genieße und einiges viel anders sehe.

Jenny, 28 Jahre

Hydrocephalus - die unsichtbare Behinderung. Ich mache mit damit die Erkrankung mehr Aufmerksamkeit bekommt! Ich habe ein Hydrocephalus seit ich 3 Wochen alt bin und schon viele Ops hinter mir. Auch wenn es manchmal schwer ist, stark bleiben ist das wichtigste!

Sara, 33 Jahre

HC ist ein harter Kampf und mein altes Ich gibt es nicht mehr auch wenn irgendwo noch ein Funke Hoffnung glimmt, dass alles nur ein Traum war. HC ist seit fast 10 Jahren Teil meines Lebens. Ich mache das Beste daraus manchmal mit Humor, manchmal mit einem Stift in der Hand, manchmal einfach so. HC hat mir nicht nur ein Ventil im Kopf eingebrockt, sondern auch eins für meine Seele: die Kunst. Meine Gefühle findet ihr auf @pinkis.art. Wir sind nicht allein.

Markus, 25 Jahre

Durch den Handball und die Partnerschaft mit Miethke habe ich Hydrocephalus kennengelernt und möchte zu einer höheren Aufmerksamkeit beitragen.

Janette, 39 Jahre

Hallo, ich bin Janette und Hydrocephalus hält mich nicht auf... Wie man auf dem Foto sieht.... Als ehemalige Frühgeborene bin ich ziemlich unversehrt geblieben und habe nur mit 11 Jahren zweieinhalb Brustwirbel per Titan ersetzt bekommen, da die Wirbel damals entzündet waren. Ich lebte glücklich, im Februar bekam ich die Diagnose Hirntumor und wurde operiert. Der 4. Hirnventrikel arbeitete nicht mehr und ich bekam einen Hydrocephalus... Dann einen Shunt.. Jetzt walke ich wieder ,Ziele gesetzt

Andreas, 51 Jahre

Durch meine tägliche Arbeit fühle ich mich jeden Tag aufs Neue mit euch verbunden… Jeder einzelne von euch gibt allen anderen, egal ob Betroffener oder Unterstützende, die Kraft nicht aufzugeben, weiterzumachen und für das Thema zu brennen! Danke!

Gordon, 76 Jahre

Elisabeth, 65 Jahre

Liebe Betroffene, Hydrozephalus ist eine höchst komplexe Erkrankung. Wie komplex, merkt man erst, wenn der shunt implantiert wurde und es einem trotzdem nach wie vor schlecht geht. Ich selber hatte Glück, weil ich in der Berliner Charité in Behandlung bin. Nicht aufgeben ist wichtig.

Axel, 43 Jahre

Ich habe die Diagnose mit 37 Jahren erhalten und die ersten zwei Jahre waren geprägt von Anstrengungen im Umgang und Leben mit dem Implantat. Heute muss ich sagen geht es mir prima. Mit den noch bestehenden Einschränkungen habe ich einen guten Umgang gefunden. Mein Credo: Aufgeben ist keine Option und geht offen damit um.

Laura, 27 Jahre

Das Leben mit Hydrocephalus hat mein Leben geprägt und meine Aufgabe in der Medizintechnik definiert: die Patienten immer in den Mittelpunkt unseres Handelns zu stellen.

Angelika, 49 Jahre

Mit 13. Jahren plötzlich die Diagnose Hydrozephalus.... Erste Shunt OP.. Dieser shunt hat 35 Jahre gehalten. Bis dahin ein ganz normales Leben geführt. Ich habe zwei Kinder bekommen und letztes Jahr hatte ich eine Shunt Neuanlage

Marina, 31 Jahre

Zum Zeitpunkt der Diagnose war ich 15 Jahre alt und habe mir vesprochen, mein Leben genauso zu leben, wie ich es mir wünsche. Bis heute ist das meine Devise und ich versuche, aus jedem Tag mit Shunt das Beste zu machen. So habe ich mir einige Träume wie Studium und Reisen verwirklicht und freue mich auf alles, was noch kommt.

Gino-Domenico, 36 Jahre

Anfangs Fluch und Segen zugleich!. Ich bereue meinen shunt namens piihkksi nicht , da dieser mir mein Leben ermöglicht . Dankbar für jeden Moment.

Mirjam, 25 Jahre

Ich bin nicht mit Hydrocephalus geboren. Ich habe meinen VP Shunt nach einigen Operationen an Hirn und Schädel erhalten (Arnold Chiari Dekompressions-OP). Es gibt so viele Wege die zum Hydrocephalus führen, das muss keine Angst machen. Mit dem Shunt wurde ich optimal versorgt und die Haare wachsen auch wieder nach. ????

Enrico, 42 Jahre

Auch wenige Wochen nach der letzten OP ließ ich mit dir Weihnachtsstimmung nicht verderben...

Erika, 67 Jahre

Yvonne, 44 Jahre

Nach über 20 Jahren mit dem falschen Ventil bekam ich 2016 das erste Miethke u. somit mein Leben zurück; DANKE Christoph Miethke Team, aber die besten Ventile helfen nicht, ohne gute Neurochirurgen, die fehlen MIR immer noch, das brachte mir Hilfsmittel, und das Fahrrad (mein Traum) steht in der Ecke, aber ich kämpfe...

Ulrike, 54 Jahre

Nie aufgeben, die Grenzen wieder verschieben und weitermachen, immer weiter. Erkennen, was und wer einem guttut, der Rest ist nicht wichtig und verdient keine Anstrengung. Ich möchte nicht immer nur auf meine Defizite reduziert werden, wenn es geht möchte ich einfach so wie jeder andere sein dürfen.

Marko, 53 Jahre

Ich hatte vom ersten Tag an viel Glück. Tolle Eltern, tolle Ärzte und das war 1969/70. Heute ist auch durch die Firma C.Miethke alles soviel besser und einfacher für Betroffene. Ich habe nie was verpasst und ausgelassen und bin heute glücklicher Ehemann. Mut bracht es nicht. Nur das richtige Umfeld. Danke nach Potsdam :-)

Mona, 43 Jahre

Ich möchte einfach akzeptiert werden.... und mich NICHT dafür schämen müssen, dass ich mit einem Hydrocephalus leben muss! Dieser ständige Druck, "normal" funktionieren zu müssen, macht mir sehr zu schaffen.... auch, weil ich mir immer Vergleiche mit meinen jüngeren Geschwistern gefallen lassen musste, die beide KEINEN HC haben.

Sarah, 35 Jahre

"Believe in yourself, stay strong and never give up!" (⁠◠⁠‿⁠◕⁠)

Kevin, 35 Jahre

Geht euren Weg weiter und lasst euch nicht aufhalten. Bei mir hat es jetzt 5 Jahre und 5 OP‘s gebraucht….

Jasmin, 30 Jahre

Ich bin Jay, 30 Jahre alt & leide unter der Krankheit iiH. Seit einem Monat, trage ich den Mblue + & demnächst soll der Mscio mit einziehen. Der Weg ist schwer & holprig, aber mit der Liebe meines Lebens, Laura, schaffe ich jede noch so schweren Weg. Hinfallen darf man, aufgeben ist nie eine Option! Viel Kraft an alle Mitkämpfer

Christin, 39 Jahre

Mein Hydrocephalus war 18 Jahre unerkannt! Als die Erkrankung lebensbedrohlich wurde und die Schmerzen unerträglich, fand man endlich die Ursache, bis dahin war mein Leben ein einziger Kampf! Mit den Folgen der späten Diagnose, vor allem mit oft starken Kopfschmerzen und geringer Belastbarkeit kämpfe ich bis heute jeden Tag!

Katrin, 49 Jahre

Nina, 32 Jahre

Ich war von heute auf morgen ein Pflege Fall bin ständig gestürzt, konnte kaum noch gehen erstrecht keine Treppen laufen, Diagnose Hydrocephalus hat mein Leben von 0 auf 100 auf den Kopf gestellt.

Philippa, 37 Jahre

I was diagnosed with Hydrocephalus as a young baby after being born with a very rare condition. It has made me a very positive, determined person because I know how short life can be - I'm currently learning to fly (with the Miethke shunt in my skull) and I love it! The message on the aeroplane reads "Still Running".

Hans Ulrich, 63 Jahre

Meine grosse Leidenschaft Radfahren!!! Mit dem Hydrocephalus jeder Tag anders einmal gut drauf am nächsten Tag wieder nicht gut zum Radfahren! Muss mehr auf meinen Körper hören! „Leistungsfähigkeit???“

Michelle, 24 Jahre

Mann sollte immer darauf hören wenn der Körper dir zeigt was nicht stimmt. Auch wenn man jung ist, kann man eine chronische Krankheit bekommen es kann jeden treffen. Aber damit ist man nicht alleine.

Daniela, 47 Jahre

Seit der Shunt OP hat das Leben wieder einen Sinn und ich kann wieder am Leben teilhaben

Anna-Katharina, 30 Jahre

Hallo, Ich habe eine sehr lange Geschichte daher kann ich im allgemeinen nur jedem ans Herz geben, immer weiter zu machen. Es gibt Situationen da ist alles ausgeschöpft und dennoch geht's weiter. Ich leide an Pseudotumor cerebri und habe schon viele Shunt Operationen hinter mir. Wir sind stark! Du bist toll wie du bist!

Ine, 42 Jahre

The main difference when i got my first shunt in my head is that I could re-open my eyes, it felt that my brain slowly started working a bit more and the hope that I had hidden came back on the surface. Every time things go wrong you come back stronger and you just have to keep on fighting... believe and hope...

Catharina, 35 Jahre

Wenn man mit einem Schlag aus dem vorherigen Leben gerissen wird,fängt man an die Dinge mit anderen Augen zu sehen.

Elena, 20 Jahre

Als ich mit fünf Jahren die Diagnose Hydrocephalus bekam, hatte ich schon den Kopfumpfang eines Erwachsenen. Ich bin sehr dankbar, dass die beiden folgenden OPs so problemlos verliefen und ich nun ohne Einschränkungen leben kann. Nur Helme oder Mützen von Freunden ausleihen kann ich nicht ;)

Kristina, 22 Jahre

Hydrocephalus ist eine unsichtbare, komplexe und herausfordernde Krankheit. Meinen habe ich aufgrund eines Hirntumors. Seit der Implantation, verstehe ich meinen Körper mehr, achte auf die Zeichen und möchte mich mehr für eine Sichtbarkeit der Krankheit einsetzen! Instagram @kriitna

Mona, 20 Jahre

Ich kann nichts gegen den Hydrocephalus machen. Der einzige Weg ist ihn zu akzeptieren und damit Leben. Aber ich konnte so viel erreichen auch mit Hydrocephalus. Manchmal geht es auch den Berg runter, dann muss ich neue Energie bekommen um wieder nach oben zu kommen.

Christina, 34 Jahre

Ein Leben mit Hydrocephalus ist auch dann möglich, wenn er einige Probleme bereitet. Wichtig ist, dass man immer wieder Ziele hat auf die man hinarbeitet.

Fabiano, 25 Jahre

Einen Hydocephalus hätte ich nicht gebraucht, aber jetzt habe ich ihn und lebe damit.

Juliane, 24 Jahre

Mein Hydrocephalus gehört genau wie meine Spina bifida seit meiner Geburt zu meinem Leben. Der Hydrocephalus schränkt mich kaum ein. Nur der Rollstuhl ist ein Hindernis in vielen Bereichen meines Lebens. Dennoch konnte ich einen Schulabschluss machen und eine Ausbildung absolvieren. Jetzt hoffe ich das es mit einem Job klappt.

Julia, 23 Jahre

Die längste Zeit meines Lebens war der Hydrocephalus KEIN Teil von mir. Nach der Diagnose 2012 musste ich erstmal klarkommen. 20 Operationen später fällt es mir an manchen Tagen immer noch schwer, den Hydrocephalus zu akzeptieren. Aber durch die vielen tollen Menschen die mich begleiten bin ich nie alleine.

Celina, 25 Jahre

Ich bin stolz auf meinen Körper. Er hat Vieles durchgestanden. Meine Narben zeigen nur, dass ich gesund und dankbar leben darf.

Maria, 33 Jahre

Mein Hydrocephalus hat mich gelehrt, weiterzukämpfen, stark zu sein und sich nicht einschränken zu lassen. In allen Situationen steckt auch etwas Positives. Es braucht nur manchmal etwas Zeit, dies zu erkennen. Ich lasse mein Leben nicht vom Hydrocephalus bestimmen. Ich muss nur etwas mehr auf mich selbst achten.

Friederike, 32 Jahre

Ich liebe es um die Welt zu reisen

Carina, 32 Jahre

Egal was ist, Hugo gehört zu mir, mal mehr mal weniger. Ich lasse mir von ihm nicht mein Leben bestimmen.

Aileen, 25 Jahre

Auch mit Hydrocephalus kann man ein normales, erfülltes & glückliches Leben leben, auch wenn minimale, individuelle Anpassungen notwendig sind. Ich habe tolle Menschen um mich, die mich meine Erkrankung vergessen lassen, aber nicht vergessen, wie einschneidend sie manchmal sein kann. Das ist sehr wichtig.

Susanne, 47 Jahre

Chantal, 23 Jahre

Mit 17 Jahren plötzlich mit der Diagnose Hydrozephalus aus dem Leben gerissen, viele Höhen und Tiefen mitgemacht aber nie aufgegeben. Ich fühle mich gut und schätze das Leben mehr als davor ??

Luca, 18 Jahre

Hydrocephalus zu haben, macht einen nicht automatisch anders. Ich habe erst mit 12 Jahren erfahren, dass ich unter einen Hydrocephalus leide. Seit dem hab ich versucht damit umzugehen (auch wenn es mir jetzt noch schwer fällt). Mit der Zeit hab ich aber gelernt, dass man trotzdem genau so ist wie die anderen.

Siti, 48 Jahre

Mir wurde gesagt, dass ich schwach bleibe und mit der Schule nicht weit kommen werde. Der liebe Gott hat mich beschützt und unterstützt. Ich liebe meine Freiheit und Unabhängigkeit.

Ivo, 40 Jahre

Ich habe Spina Bifida und einen Hydrocephalus von Geburt an. Mir wurde als Kind beigebracht: kein Ballsport, keine Schaukel, kein Karussell. Und irgendwann mal im Alter habe ich dann herausgefunden, dass ich mit dem Hydrocephalus sehr viel mehr machen kann, als ich dachte. Ich war 24 Jahre lang Handbike Profi und mache immer noch viel Sport im Fitnessstudio, gehe zur Krankengymnastik und mache seit drei Jahren noch Arm-Wrestling.

Rahel, 27 Jahre

Mein Hydrocephalus ist zur Zeit mein größter Herausforderer. Aber an Herausforderungen kann man schließlich immer wachsen!

Ole, 17 Jahre

Ich habe mit drei Monaten meinen Shunt bekommen. Ich mache hier mit, um anderen Leuten Mut zu machen und anderen Leuten zu zeigen: Ich bin hier und ich bin auch weiterhin hier und kämpfe dafür, dass ich mein Leben leben kann, wie ich leben will.

Mary, 22 Jahre

Ich würde schon sagen, dass diese Krankheit, der Hydrocephalus, einfach zu wenig in der Öffentlichkeit zum Vorschein kommt, weil man ihn ja nicht gleich sieht. Es ist einfach immer negativ behaftet, wenn man hört, dass man eine Krankheit hat. Aber ich denke, es kommt darauf an, wie man mit der Krankheit umgeht.