Das Gehirn ist umgeben von einer klaren Flüssigkeit, dem Hirnwasser (Liquor), das rund um das Gehirn und in Flüssigkeitsräumen im Gehirn (Ventrikel) zirkuliert. Das Hirnwasser wird kontinuierlich neu produziert und wieder aufgenommen, sodass bei gesunden Menschen ein Gleichgewicht zwischen Produktion und Resorption besteht. Die Menge des Hirnwassers bleibt also stets in etwa gleich. Bei einem Hydrocephalus wird meist mehr Hirnwasser produziert, als aufgenommen werden kann. Durch das überschüssige Hirnwasser vergrößern sich die Hirnkammern und es kommt zu einem erhöhten Hirndruck.

Für ein solches Ungleichgewicht gibt es unterschiedliche Ursachen. Einige Menschen mit Hydrocephalus werden bereits mit einem Hydrocephalus geboren, andere erwerben ihn erst im Laufe ihres Lebens, beispielsweise nach einer Hirnblutung, als Folge eines Hirntumors oder einer Gehirnentzündung. Auch im Alter kann sich ein Hydrocephalus entwickeln, der so genannte Normaldruckhydrocephalus. Die Ursache des Hydrocephalus und der Zeitpunkt der Diagnose können wiederum natürlich auch das Leben mit Hydrocephalus beeinflussen, da damit auch häufig unterschiedliche Begleiterkrankungen und Symptome einhergehen.

Jeder Hydrocephalus ist einzigartig. Und doch hat das Leben mit Shunt auch Parallelen. Häufige Symptome von akutem erhöhtem Hirndruck sind beispielsweise Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit.

Wann diese Symptome auftreten, ist allerdings sehr individuell. Einige leben jahrelang ohne Probleme mit ihrem Shunt, bei anderen muss das Ventil häufiger verstellt werden oder sie benötigen ein neues. Patienten und Patientinnen berichten in Erfahrungsberichten, dass ihnen Kopfschmerzen häufig als Warnsignal dienen: Sind es normale Kopfschmerzen? Oder gibt es Probleme mit dem Shunt in ihrem Kopf? Im Austausch mit anderen Menschen mit Hydrocephalus fällt ihnen dann auf: Andere Betroffene mit Hydrocephalus verstehen diese Situation, denn sie wissen, wie sich die Kopfschmerzen bei Hirndruck anfühlen und können diese Unsicherheiten nachempfinden. So kann der Austausch untereinander helfen, sich nicht mehr so alleine mit der Erkrankung zu fühlen.   

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Die #MyHCandME Fotokampagne hat das Ziel, das Leben mit Hydrocephalus sichtbarer zu machen und Erfahrungsberichte von Betroffenen zu sammeln. Denn jeder Hydrocephalus ist einzigartig, genau wie die Menschen, die mit ihm leben. Auf der Kampagnenseite haben Patient*innen die Möglichkeit, ein eigenes Bild hochzuladen und ihre Geschichten zu teilen. Sie geben Hydrocephalus ein Gesicht und teilen ihre Erfahrungen mit anderen.