Schaut man aber Richtung Wissenschaft, ist noch Einiges zu tun: Es gibt keine großen Datenanalysen, die ein einheitliches Gesamtbild für die Pathophysiologie oder Therapie des HC liefern. Insbesondere die Frage nach den Faktoren, die HC-Patient*innen im Alltag positiv oder negativ beeinflussen, ist kaum untersucht.
Das Forschungsprojekt hinter HC&ME bietet erstmals die Möglichkeit, den Hydrocephalus außerhalb des klinischen Umfelds zu untersuchen und die Ergebnisse mit der Öffentlichkeit zu teilen. Mit der anonymen Daten-Übermittlung von Betroffenen selbst können wir bestimmte Fragen vielleicht ganz neu beantworten:
Welche Symptome stehen im Zusammenhang mit welchen Aktivitäten des täglichen Lebens?
Welche Faktoren des Alltags haben im Kontext der Hydrocephalustherapie Einfluss auf die Lebensqualität einer Betroffenengruppe?
Die Daten werden gemäß einer ordentlich definierten Studie ausgewertet, analysiert und die Erkenntnisse schließlich veröffentlicht. Für ein valides und aussagekräftiges Ergebnis braucht es viele vollständige Datensätze: also regelmäßig geführte Tagebucheinträge inkl. einiger grundlegender Profildaten über einen ausreichend langen Zeitraum von mindestens 13.200 Nutzer*innen. Der Erfolg des Forschungsprojekts hängt demnach stark von der Teilnahmebereitschaft sowie den gut geführten Tagebucheinträgen ab. Grundsätzlich können aufgrund der weltweit sehr unterschiedlichen Datenschutzgesetze aktuell nur HC&ME-Nutzer*innen aus Europa an dem Forschungsprojekt teilnehmen. Wir arbeiten daran, das auszuweiten.
Wir freuen uns, wenn Sie uns dabei unterstützen wollen und der Nutzung Ihrer - sicher verschlüsselten und anonymen - Daten zustimmen. Wir verstehen aber auch sehr gut, wenn Sie Ihre HC&ME App nur privat für sich nutzen wollen - in dem Fall werden natürlich keine Daten aus der HC&ME-App übermittelt.
Wenn Sie mehr über dieses Forschungsprojekt hinter HC&ME erfahren wollen, schreiben Sie uns eine Mail an hcandme @ miethke.com.

UNSERE PARTNERSCHAFT
MIT B. BRAUN
B. Braun und MIETHKE - Gemeinsam für ein besseres Leben mit Hydrocephalus
Uns verbindet eine intensive und lange Partnerschaft mit B. Braun auf dem Gebiet der Neurochirurgie. Dabei treibt uns eine gemeinsame Vision an: mit innovativen Lösungen das Leben von Hydrocephalus-Patient*innen auf der ganzen Welt zu verbessern.
Unsere Partnerschaft ist eine spannende Kombination aus der fast 180-jährigen Expertise von B. Braun als eines der weltweit führenden Medizintechnik- und Pharmaunternehmen und unserer Agilität als innovatives Unternehmen und Technologieführer für gravitationsbasierte Shunt-Technologie.
Our strong partner in neurosurgery: