Mehr erfahren über den eigenen Hydrocephalus
- Hydrocephalus-Tagebuch zur Dokumentation von Wohlbefinden, Symptomen und Aktivitäten zu verschiedenen Tageszeiten
- Einfache Übersichten aller Tagebucheinträge
- digitaler Shunt-Ausweis mit der kompletten Ventil-Historie: alle Shunts, alle Druckeinstellungen
- Datenexport und Möglichkeit zum Teilen der Übersichten mit Anderen
- Gemeinsame Weiterentwicklung und Verbesserung durch Ihr Feedback an unsere Entwickler
- Datenschutz-Konformität: Daten nach DSGVO-Vorgaben bestmöglich gesichert
Schaut man aber Richtung Wissenschaft, ist noch Einiges zu tun: Es gibt keine großen Datenanalysen, die ein einheitliches Gesamtbild für die Pathophysiologie oder Therapie des HC liefern. Insbesondere die Frage nach den Faktoren, die HC-Patient*innen im Alltag positiv oder negativ beeinflussen, ist kaum untersucht.
Das Forschungsprojekt hinter HC&ME bietet erstmals die Möglichkeit, den Hydrocephalus außerhalb des klinischen Umfelds zu untersuchen und die Ergebnisse mit der Öffentlichkeit zu teilen. Mit der anonymen Daten-Übermittlung von Betroffenen selbst können wir bestimmte Fragen vielleicht ganz neu beantworten:
Welche Symptome stehen im Zusammenhang mit welchen Aktivitäten des täglichen Lebens?
Welche Faktoren des Alltags haben im Kontext der Hydrocephalustherapie Einfluss auf die Lebensqualität einer Betroffenengruppe?
Die Daten werden gemäß einer ordentlich definierten Studie ausgewertet, analysiert und die Erkenntnisse schließlich veröffentlicht. Für ein valides und aussagekräftiges Ergebnis braucht es viele vollständige Datensätze: also regelmäßig geführte Tagebucheinträge inkl. einiger grundlegender Profildaten über einen ausreichend langen Zeitraum von mindestens 13.200 Nutzer*innen. Der Erfolg des Forschungsprojekts hängt demnach stark von der Teilnahmebereitschaft sowie den gut geführten Tagebucheinträgen ab. Grundsätzlich können aufgrund der weltweit sehr unterschiedlichen Datenschutzgesetze aktuell nur HC&ME-Nutzer*innen aus Europa an dem Forschungsprojekt teilnehmen. Wir arbeiten daran, das auszuweiten.
Wir freuen uns, wenn Sie uns dabei unterstützen wollen und der Nutzung Ihrer - sicher verschlüsselten und anonymen - Daten zustimmen. Wir verstehen aber auch sehr gut, wenn Sie Ihre HC&ME App nur privat für sich nutzen wollen - in dem Fall werden natürlich keine Daten aus der HC&ME-App übermittelt.
Wenn Sie mehr über dieses Forschungsprojekt hinter HC&ME erfahren wollen, schreiben Sie uns eine Mail an hcandme @ miethke.com.
Tagebuch: Wohlbefinden, Symptome & Aktivitäten
Jeden Tag - einfach und schnell
Wohlbefinden fühlt sich für jeden von uns anders an. Heute scheint die Sonne und morgen sind die Wolken grau - nicht immer gibt es dafür handfeste Gründe. Symptome können unterschiedlich stark sein. Aktivitäten werden von jedem anders intensiv ausgeführt. Es ist IHR Tagebuch. Tragen Sie es ein, wie Sie es empfinden. Ganz einfach mit nur wenigen Klicks.
Wie geht´s mir heute ganz allgemein?
Welche Symptome zeigen sich wann am Tag und wie stark sind sie?
Was habe ich den Tag über eigentlich gemacht?
Übersicht über alle Einträge
Viele Einträge sorgen für ein umfangreiches Bild
In einfachen Übersichten erhalten Sie einen Überblick über Ihre Symptome und Aktivitäten in Verbindung zueinander. Wählen Sie einen beliebigen Zeitraum, den Sie überblicken möchten: Tag, Woche, Monat. Zusätzlich werden hier auch Ereignisse wie Operationen oder Änderungen der Druckeinstellungen gezeigt, wenn Sie solche Einträge in der Shunthistorie vorgenommen haben.
Die Übersichten unterstützen dabei, sich selbst und den Alltag mit Hydrocephalus und Shunt besser kennenzulernen.
Digitaler Patientenpass
Alle Shunts und alle Druckeinstellungen auf einen Blick und immer dabei
Wer seine Shunthistorie gut in der HC&ME App pflegt, hat seinen eigenen digitalen Patientenpass immer dabei. Hier kann alles Wichtige erfasst und immer wieder konfiguriert werden:
Ventile, zeitliche Ventilhistorie, Ventildruckstufen, Druckstufenänderungen, Implantations- und Explantations-Datum, Gründe für eine OP, persönliche Notizen.
Daten-Export & Übersichten teilen
Als PDF oder CSV-Datei
Alle eingegebenen Tagebuch-Daten lassen sich per Knopfdruck als PDF oder CSV Datei generieren und per E-Mail versenden. Allerdings verlassen sie dann auch den durch die App DSGVO-konformen Schutzraum. Entscheiden Sie deshalb bitte mit Bedacht, mit wem Sie Ihre Daten wirklich teilen wollen.
Wenn Sie Ihre Daten für die Forschung freigeben, passiert das einfach per Zustimmung im Profil, nicht durch diese Exportfunktion. Ihre Daten werden dann automatisch und selbstverständlich verschlüsselt und anonymisiert weitergebeben.
Individualisierung des Tagebuchs
Symptome und Aktivitäten im Profil einfach anpassen
Jeder Hydrocephalus ist sehr individuell - so auch die auftretenden Symptome und täglichen Aktivitäten. Deshalb können Sie Ihre immer wiederkehrenden Symptome und Aktivitäten im Profil ganz einfach konfigurieren. Nur die dort eingestellten Symptome und Aktivitäten werden dann noch im Tagebuch angezeigt. Das erleichtert den Überblick beim Dokumentieren und auch in der Übersicht selbst.
UNSERE PARTNERSCHAFT
MIT B. BRAUN
B. Braun und MIETHKE - Gemeinsam für ein besseres Leben mit Hydrocephalus
Uns verbindet eine intensive und lange Partnerschaft mit B. Braun auf dem Gebiet der Neurochirurgie. Dabei treibt uns eine gemeinsame Vision an: mit innovativen Lösungen das Leben von Hydrocephalus-Patient*innen auf der ganzen Welt zu verbessern.
Unsere Partnerschaft ist eine spannende Kombination aus der fast 180-jährigen Expertise von B. Braun als eines der weltweit führenden Medizintechnik- und Pharmaunternehmen und unserer Agilität als innovatives Unternehmen und Technologieführer für gravitationsbasierte Shunt-Technologie.
Our strong partner in neurosurgery:
