2018 haben wir Julia kennengelernt. Julia hat selber einen erworbenen Hydrocephalus. Die Diagnose bekam sie mit 14 Jahren. Während sie ein Praktikum bei uns gemacht hat, haben wir mit ihr eine kleine Interviewreihe über ihr Leben mit Hydrocephalus und Shunt gedreht. Wir sind über die Jahre in Kontakt geblieben und auch bei ihr hat sich einiges getan auf ihrer eigenen Reise mit ihrem Hydrocephalus. Heute möchte sie euch ein kleines Update geben.

Viele Menschen, denen ich begegne oder mit denen ich über meinen Hydrocephalus ins Gespräch komme, fragen mich als erstes: „Schränkt das dich irgendwie ein?“

Ganz lange, auch 2018 bei meinem Videodreh mit MIETHKE, habe ich diese Frage mit „Nein“ beantwortet. Aber das war auch irgendwie nicht ganz wahr, ich würde es „professionelle Verdrängung“ nennen.

Seitdem ist ist viel passiert: Ich habe angefangen zu studieren und bekam gleich zu Beginn Probleme mit meinem Shunt. Da war der Zeitpunkt gekommen, an dem ich es nicht länger verdrängen konnte und mich damit auseinandersetzen musste. Meine Einschränkungen wurden präsenter, doch auch wenn ich sie gemerkt habe, wollte ich sie aber erst nicht wirklich wahrhaben. Zwei Revisionen später habe ich mich viel mit dem Thema „Leistungsfähigkeit“ beschäftigt und bemerkt, dass ich es für mich neu definieren musste, dass „Leistungsfähigkeit“ vielleicht nicht mehr das gleiche bedeuten konnte wie ohne Hydrocephalus. Ich habe gemerkt, dass es echt viel Energie kostete, ständig über meine eigenen Belastungsgrenzen hinaus zu gehen. Seitdem habe ich mich viel mit mir selbst beschäftigt, mit dem was ich gerne mal mit meinem Leben machen möchte und damit, wie ich diese Ziele erreichen kann. Mittlerweile bin ich mehr oder weniger mit meinem Hydrocephalus im Reinen und doch beantworte ich die Frage nach Einschränkungen jetzt anders.

Ja, mein Hydrocephalus schränkt mich ein. Ich kenne das Leben „vorher“, denn die Diagnose kam bei mir erst mit 14 Jahren. Und wenn mich einer fragt: Ja es war definitiv schöner ohne Hydrocephalus. Da will ich ehrlich zu euch und vor allem aber zu mir selbst sein. Dieses unbeschwerte Sich-bei-Kopfschmerzen-nicht-Sorgen-Müssen gibt es nicht mehr. Durch den Hydrocephalus sind Kopfschmerzen natürlich erstmal immer ein Alarmsignal für mich. Ich kann mich nicht mehr so konzentrieren wie vorher und bin auch nicht mehr so unbeschwert wie vor der Erkrankung. Es ist zu viel passiert. Manchmal lebe ich noch in meinem „alten Leben“ und werde ein bisschen emotional, wenn ich feststelle, dass es jetzt nicht mehr so ist wie früher.

Die Hoffnung gebe ich trotzdem nicht auf. Meine wichtigste Botschaft an alle Menschen, die mit ihrem Hydrocephalus zu kämpfen haben, lässt sich glaube ich auch auf viele andere Erkrankungen übertragen: Hört nie auf, für euch zu kämpfen. Hört auf euren Körper, wenn ihr meint, dass etwas nicht stimmt. Lasst euch nicht sagen, wie ihr euch fühlen solltet. Alle Gefühle sind okay und nach schlechten Phasen kommen auch wieder gute!

Das Leben mit Hydrocephalus hat schwierige Phasen, da bin ich ehrlich. Es ist oft nicht schön oder es verläuft ganz anders, als man es ursprünglich geplant hatte. Doch jetzt kommt das ABER: Leute, das Leben mit Hydrocephalus kann auch schön sein! Vielleicht muss man sich an die Gegebenheiten anpassen. Vielleicht muss man neue Wege gehen. So habe ich meine ursprünglichen Pläne umgeschmissen und mache jetzt etwas ganz Anderes. Ich studiere, werde vielleicht länger brauchen als andere Studierende, aber das ist egal. Und mein  Hydrocephalus ist halt auch da, das kann ich nicht ändern, denn er ist ein Teil von mir. Das so auszusprechen tut manchmal noch weh, denn es macht es realer – aber auch das ist ein Teil des Weges.